Für Familien
Selbsthilfe für Angehörige in Bayern: Beatmung, ALS, Querschnitt
Selbsthilfegruppen und Beratung für Angehörige von Menschen mit Beatmung, ALS oder Querschnittlähmung in Bayern, geordnet nach Krankheitsbild und Region.
Wer einen Angehörigen mit Beatmung, ALS oder einer hohen Querschnittlähmung pflegt, steht oft vor Fragen, die kein Merkblatt beantwortet. Die Antworten kennen häufig andere Betroffene, die schon einige Jahre weiter sind. Genau dafür gibt es Selbsthilfe.
Dieser Beitrag nennt Anlaufstellen für Bayern, geordnet nach Krankheitsbild und nach Region. Aufgenommen haben wir nur Organisationen, deren Angebot wir auf der eigenen Website geprüft haben (Stand Oktober 2026). Prüfen Sie Termine und Ansprechpersonen bitte direkt bei der jeweiligen Stelle.
Selbsthilfegruppen nach Krankheitsbild
Neuromuskuläre Erkrankungen und ALS
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) unterstützt Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen über ehrenamtlich geführte Landesverbände. Der Landesverband Bayern ist einer von 15 Landesverbänden und nach eigenen Angaben seit 1994 ein eingetragener Verein mit über 1.400 Mitgliedern. DGM-Mitglieder mit Wohnsitz in Bayern sind ohne gesonderten Beitrag Mitglieder des Landesverbands.
Für ALS bietet die DGM Kontaktpersonen sowie Gesprächskreise und Selbsthilfegruppen für Erkrankte und Angehörige an. Es gibt auch Gruppen nur für Angehörige. Die Seite führt Gruppen und Kontaktpersonen mit Namen, Ort und E-Mail-Adresse auf. Eine bundesweite Gruppe richtet sich an Menschen mit genetischer ALS-Form (FALS) oder familiärer Vorgeschichte. Zusätzlich berät ein Team der DGM zu sozialen Fragen. Das Beratungsangebot der DGM umfasst außerdem Hilfsmittelberatung, barrierefreies Wohnen und einen Patientenlotsen. Mehr zum Krankheitsbild und zur Pflege erklärt IHM im Beitrag Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).
Querschnittlähmung
Die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland (FGQ) bietet Beratung von Betroffenen für Betroffene, die sogenannte Peer-Beratung, sowie Stammtische und einen wöchentlichen Online-Stammtisch. Die FGQ verzichtet auf eine Untergliederung in Landes- und Ortsvereine und hat stattdessen Stützpunkte an den Erstbehandlungszentren. In Bayern nennt sie Stützpunkte in Bayreuth, Schwarzenbruck (Rummelsberg), Murnau am Staffelsee und Kipfenberg. Zur Versorgung nach der Akutphase passt der Beitrag zu den Querschnittzentren in Bayern.
Kinder mit hohem Pflegebedarf
INTENSIVkinder zuhause e.V. ist ein Elternverein für Familien, die Kinder mit Intensivpflegebedarf zu Hause versorgen. Er bietet ehrenamtliche Beratung, ein Tracheostoma-Forum, digitale Austauschformate und Elterntagungen an. Für Bayern ist unter den Regionalstellen ein Ansprechpartner genannt. Die Regionalstellen sind Anlaufstellen von Betroffenen für Betroffene, viele bieten Gesprächsrunden per Telefon oder E-Mail an. Hintergründe zur Beatmung bei Kindern liefert der Beitrag Beatmung bei Kindern in Bayern.
Beatmung und andere Erkrankungen
Für allgemeine Beatmungsthemen oder seltene Diagnosen fanden wir keinen einzelnen bayerischen Verband, der alle Betroffenen bündelt. Hier hilft die Suche nach Thema in der Selbsthilfedatenbank von SeKo Bayern und die bundesweite Datenbank der NAKOS (siehe unten). Fragen Sie außerdem Ihren Pflegedienst, den behandelnden Arzt und das Weaning-Zentrum, ob sie Gruppen oder Kontakte kennen.
Angebote nach Region
Die zentrale Anlaufstelle für Bayern ist SeKo Bayern, die Netzwerkstelle zur landesweiten Unterstützung der Selbsthilfe im Gesundheits- und Sozialbereich, mit Sitz in Würzburg. Ihre Selbsthilfedatenbank erlaubt die Suche nach Selbsthilfethemen. Dort können Sie außerdem Selbsthilfekontaktstellen, Selbsthilfeorganisationen und sonstige Selbsthilfeunterstützer finden.
SeKo führt eine Liste von 36 Selbsthilfekontaktstellen. Die Liste ist nach Postleitzahlen sortiert, nicht nach Regierungsbezirken. Manche Stellen decken eine ganze Region ab. So berät die Diakonie Landshut zu Selbsthilfethemen im Regierungsbezirk Niederbayern, und die Kontaktstelle KISS Erlangen arbeitet mit KISS Nürnberg für Mittelfranken zusammen. Beachten Sie, dass die Liste auch eine Stelle in Ulm (Baden-Württemberg) enthält.
So gehen Sie vor:
- Öffnen Sie die Selbsthilfedatenbank von SeKo Bayern und suchen Sie nach dem Krankheitsbild.
- Rufen Sie die für Ihren Wohnort zuständige Selbsthilfekontaktstelle an. Sie kennt Gruppen vor Ort und vermittelt Kontakte, auch wenn es zu Ihrem Thema keine eigene Gruppe gibt.
- Nutzen Sie ergänzend bundesweite Verzeichnisse wie die Datenbanksuche der NAKOS, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe.
Rufen Sie bei der Kontaktstelle mit konkreten Angaben an: Krankheitsbild, Alter des Patienten, Wohnort und ob Sie eine Gruppe vor Ort, ein Telefonangebot oder ein digitales Treffen bevorzugen. Je genauer die Frage, desto schneller finden die Mitarbeiter eine passende Gruppe oder wissen, dass es in Ihrer Region keine gibt. In dem Fall kann sie auf eine Gruppe in der Nachbarregion oder ein Online-Angebot verweisen.
Entlastung für pflegende Angehörige
Selbsthilfe ersetzt weder Beratung noch Pflege, ergänzt sie aber. Sie hilft vor allem bei Fragen aus der Praxis: Wie organisiert man die Nacht, wie spricht man mit Geschwistern, wie geht man mit Behörden um? Zusätzlich entlastet das Gefühl, mit der Lage nicht allein zu sein.
Wenn Sie wegen der Pflege kaum aus dem Haus kommen, sind digitale Formate hilfreich. Die Plattform digitale-selbsthilfe.de führt eine Datenbank bundesweit digital aktiver Selbsthilfegruppen. Auch der Online-Stammtisch der FGQ und die digitalen Treffen von INTENSIVkinder zuhause sind für Angehörige gedacht, die den Ort nicht verlassen können.
Weitere Bausteine der Entlastung:
- die staatlich geförderten Beratungsstellen, siehe Fachstellen für pflegende Angehörige,
- die kostenlosen Pflegekurse für Angehörige nach § 45 SGB XI,
- die Pflegefachkraft der außerklinischen Intensivpflege, die je nach Verordnung bis zu 24 Stunden am Tag da ist, und
- Verhinderungs- und Kurzzeitpflege mit einem Gemeinsamen Jahresbetrag von bis zu 3.539 Euro je Kalenderjahr (§ 42a SGB XI, ab Pflegegrad 2).
Ein Überblick über das Gesamtangebot für Pflegebedürftige im Freistaat steht in unserem Beitrag Pflege in Bayern.
Für das erste Treffen genügt es zuzuhören. Sie müssen nichts erzählen, was Sie nicht erzählen möchten. Viele Gruppen haben Regeln zur Verschwiegenheit, fragen Sie danach. Manche Gruppen sind für Betroffene und Angehörige gemeinsam offen, andere nur für Angehörige. Wählen Sie das Format, in dem Sie sich wohlfühlen.
Gehen Sie zu Gruppen mit offenen Erwartungen. Nicht jede Runde passt auf Anhieb, und nicht jede Erfahrung ist auf Ihre Situation übertragbar. Medizinische Entscheidungen treffen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, nicht aufgrund von Erfahrungsberichten anderer Betroffener. Wenn eine Gruppe nicht passt, probieren Sie eine andere oder das Einzelgespräch mit einer Beratungsstelle.
Häufige Fragen
Was ist der Unterschied zwischen Selbsthilfe und Beratung?
In der Selbsthilfe tauschen sich Betroffene und Angehörige auf Augenhöhe aus. Beratungsstellen wie Fachstellen oder Pflegeberatung bieten fachliche Information durch qualifiziertes Personal. Beides ergänzt sich.
Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe?
Über die Selbsthilfedatenbank von SeKo Bayern und die für Ihren Wohnort zuständige Selbsthilfekontaktstelle. Bundesweit hilft die Datenbanksuche der NAKOS.
Gibt es Selbsthilfe für Angehörige von ALS-Erkrankten?
Ja. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke führt Gesprächskreise und Selbsthilfegruppen für Erkrankte und Angehörige, teils nur für Angehörige. Der Landesverband Bayern gehört dazu.
Gibt es Online-Angebote für Angehörige, die nicht aus dem Haus kommen?
Ja, zum Beispiel digitale Selbsthilfegruppen über digitale-selbsthilfe.de, den Online-Stammtisch der FGQ oder digitale Formate von INTENSIVkinder zuhause e.V.
Kostet die Teilnahme etwas?
Die Kosten unterscheiden sich je nach Verein und Angebot. Zur Mitgliedschaft in Verbänden finden Sie die Angaben auf deren Websites. Fragen Sie vorab nach.
Wenn Sie nach einer Entlastung im Alltag suchen, die über Gespräche hinausgeht, schreiben Sie uns über das Kontaktformular. Wir prüfen, ob wir die Versorgung Ihres Angehörigen übernehmen können.
